REPORTAGE DEL NS. DR. ANTONIO DAL CONGRESSO DI LINFOLOGIA DI NAPOLI

La splendida cornice del golfo di Napoli con in primissimo piano Castel dell?
Ovo non hanno di certo sminuito l?importanza del XXXIV  Congresso Europeo di
Linfologia che dal 25 al 27  giugno si è tenuto presso l?Hotel Continental .
Le aspettative? Tante!
Come osservatore speciale di ?SOSLINFEDEMA? ho registrato aspetti diversi che
credo meritano l?attenzione di quanti sono legati all?associazione.
Da un punto di vista scientifico, a dire il vero,poche le novità (purtroppo,
in medicina,il progresso non sempre coincide con le aspettative dei pazienti).
Discrete prospettive per il futuro offrono alcune tecniche chirurgiche sulla
cui attendibilità, a parer mio,è un po? troppo prematuro esprimere giudizi.
Anche sul piano della riabilitazione le varie tecniche, i materiali usati per i
bendaggi e quant?altro hanno subito un restailing che  certamente aiuta tanto,
ma siamo ancora lontani da una soluzione definitiva.
Detto questo sembrerebbe che il congresso sia servito solo per mettere a
tavola la solita?pappa cotta e ricotta?.
Al contrario!
Con enorme piacere dobbiamo evidenziare alcuni progressi fatti in Italia sul
fronte dell?assistenza. A dire il vero ben poco ma senza ombra di dubbio quel
poco è di eccellenza. Il Prof. Michelini  con la sua equipe sono riusciti
(immagino con enormi sacrifici) ad organizzare l?unica struttura pubblica di
riferimento in Italia per pazienti affetti da linfedema. I lavori presentati
hanno destato notevole interesse sia per i contenuti che per i risultati avuti.
Possiamo affermare, in questo caso, che più che la scienza, in Italia ha
prevalso l?uomo che con professionalità,competenza,umanità e dedizione.
 E? riuscito a colmare quel gap che esiste tra noi e le famose scuole
tedesche,belghe, americane ecc. Noi di soslinfedema siamo orgogliosi di essere
rappresentati da tali persone.
Purtroppo il taglio del congresso non consentiva di trattare altri aspetti di
carattere nazionale  legati all?assistenza e alla gestione dei pazienti affetti
da tale patologia. In questo campo aspettiamo, da tampo, un giusto
riconoscimento che consenta da una parte la diffusione di altri 10-100-1000
centri, come quelli diretti dal Prof. Michelini,su tutta la penisola e dall?
altra l?affermazione dei diritti che, ancora oggi, da noi sono negati al
contrario di quanto avviene e già da molto tempo in altri paesi Europei, ma
questo è un altro problema su cui stiamo vigilando?.!

Fino al 20/09/2008 si terrà il nono circuito regionale di tennis Doppio/misto. Le quote di partecipazione saranno devolute al comitato Airc Lombardia. Per qualsiasi informazione vedere Qui.

[fonte AIRC] 

Sul sito dell’ AIRC  è possibile leggere un articolo sulla scoperta di una nuova possibile cura della leucemia mieloide cronica. Invito tutti alla lettura…

E’ da un po’ che Sacha mi chiede (qui e qui) di prender parte a questo dibattito sulalmisurazione politica in rete. Eccomi. Sacha sviluppa uno strumento molto interessante, che monitora e analizza le conversazioni online su brand e uomini politici.

Ecco un grafico di qualche giorno fa relativo alla crisi di governo con i trend di Berlusconi, Prodi e Veltroni.

Perchè è importante misurare la brand reputation o quella di un politico su Internet? Per molti motivi:

- dettaglio del’analisi

- tracking in tempo reale

- possibilità di intervenire nella conversazione

- ricchezza quanti/qualitativa dei parametri.

Proprio su quest’ultimo punto vorrei tornare alla sfida americana Obama/Clinton e al confronto tra i risultati ottenuti su Internet in termini di partecipazione popolare e quelli ottenuti ai seggi da parte dei due candidati.

Avevamo iniziato anzitempo qui, per poi scoprire, ai primi turni ai seggi, che le indicazioni di gradimento sul web non erano così lontane dalla realtà: vedi qui e qui.

Ora siamo a circa 2/3 delle primarie (hanno votato 36 stati) e i rapporti di forza dimostrati sui social networks si stanno riproponendo sempre più chiaramente anche nel voto popolare. Per approfondire questo punto vi rimando a questo post.

Il 29 febbraio anche il Pinnacolo darà il suo aiuto alla ricerca. A Vignola (Mo) si terrà infatti  un torneo di Pinnacolo con estrazione di premi.  Per informazioni visitate il sito dell’AIRC.

Questo Sabato 16 Febbraio 2008 a Genova i PFM ricorderanno De Andrè scomparso per un tumore ai polmoni. Ci saranno numerosi ospiti famosi tra cui: i New Trolls, Sarah Jane Morris, Mariella Nava. Naturalmente gli incassi saranno devoluti all’AIRC. Per informazioni leggete qui.

Lo so che da un po’ la mia presenza qui è molto molto esigua, ma la mia vita è stata “sconvolta” da un magnifico uragano… eccola qui!

Questa che vedete è Valeria Morgana, nata il 22 agosto 2007, con circa dieci giorni d’anticipo (la foto è del suo secondo giorno di vita…)!!!
L’aspettavamo per fine agosto, i primi di settembre, ma la cucciolotta della zia (.. scusa mamy, ma lo sai, no???) aveva grande fretta e così ha pensato bene di accellerare i tempi! In sole tre ore e mezza di travaglio (al quale ho assistito quasi completamente… ) è venuta alla luce questo piccolo splendore!
Alla nascita era la bellezza di 3,235 grammi… ora, sabato sarà il suo complemese, stiamo per arrivare ai 4 kg… e si sente!!!

Quest’evento sta riempiendo tutte le mie giornate e ogni minuto del mio tempo libero è dedicato ad “occuparmi” di far visita alla mammina e alla sua dolce stellina! Mi “perdonate”, vero? ;D

Sono stati recentemente scoperti i meccanismi che permettono al sistema immunitario un funzionamento equilibrato. Per saperne di più visitate il sito dell’AIRC.

Tempo di viaggi e di partenze!!! Siccome molti (moltissimi) di voi mi stanno chiedendo più o meno la stessa cosa, ossia come comportarsi (essendo affetti da diabete) prima di partire per un bellissimo (e meritato) viaggio, ho deciso di dare una risposta sul blog, facendone un post d’interesse pubblico!

I problemi da affrontare durante una vacanza possono essere ovviamente mille e più, ma questo vale anche per i NON diabetici. Per noi, comunque, le partenze andranno sempre programmate con un certo anticipo, questo per poter predisporre tutto il necessario, indispensabile, prima di affrontare un certo tempo (qualunque esso sia) lontani da casa nostra, dal nostro medico e dal “caro diabetologo”!

Il primo problema sorge ovviamene sulle scorte di medicinali da portare con sè. Vi ricordo innanzitutto che il diabete è una malattia MOLTO diffusa e questo permette, in ogni caso, di viaggiare sempre con una certa tranquillità e certezza di poter trovare, quasi ovunque, l’insulina che adoperate e tutto il necessario per potervela somministrare. Detto questo, che fare? Io solitamente porto sempre con me (dall’Italia) tutto il necessario per il periodo che passerò all’estero. Calcolo le dosi d’insulina (con un certo margine in eccesso, ovviamente) e lo stesso faccio per tutti i presidi utili e necessari al monitoraggio e alla somministrazione (sempre in eccesso… “n’sisammai”). Non ho mai portato più di un reflettometro (ma conosco diabetici che lo fanno sempre di prassi… su questo punto vedete voi).
Per alcuni di voi però questo potrebbe rappresentare un problema, perchè la somministrazione dei vari presidi nella vostra regione avviene solo in farmacia ospedaliera, nonchè in modo programmato. Parlatene sempre con il diabetologo e spiegate la situazione. Nella mia regione è il medico di base a prescrivermi, quando mi presento da lui (normalmente una volta al mese) tutto quello che mi serve, e io vado in una qualsiasi farmacia a ritirare il tutto!

Se poi il nostro viaggio comporta anche delle tratte in aereo, come ben sapete dopo l’ormai fin troppo famoso 11 settembre, i dispositivi anti-terrorismo sono diventati molto rigidi e avere con sè materiali liquido e appuntito (insulina…. aghetti… pungidito…) sembra impossibile. Così ovviamente non è, per noi ID. Il diabetologo vi DEVE rilasciare un documento (possibilmente tradotto in più lingue, ma quantomeno in italiano e inglese) dove si attesta il vostro stato di diabetici insulino-dipendenti e la necessità di avere SEMPRE CON VOI tutto il necessario a poter fare quanto utile a mantenervi in vita (durante il mio ultimo viaggetto, in Brasile, alla partenza da Malpensa verso Parigi, la signorina della Air France mi ha chiesto “A cosa le servono tutti questi preparati?” ed io ho risposto con estrema tranquillità “Per VIVERE?”… anche perchè non avevo ben capito cosa volesse sapere… ma la realtà è davvero quella, poi, non credete??!!)! Questo significa che TUTTA l’insulina che porterete con voi, comprese le striscette per il reflettometro e le scorte di aghi ecc. ecc. DEVONO salire a bordo con voi sull’aereo, e MAI venire rinchiusi in bagaglio (ricordate che volerete molto in alto con temperature esterne assai basse, le stive bagagli possono anche andare a temperature troppo basse per l’insulina, rendendola poi, così, inutilizzabile!!!). Anche perchè se un paio di mutande e delle magliette si possono comprare velocemente ovunque in caso di smarrimento bagaglio, lo stesso non può dirsi per tutto quello che vi serve per mantenere le glicemie a valori normali… o quanto più possibili tali! [Piccola indicazione su come ho fatto io per tutti i voli verso il Brasile?!!? Dopo i primi tentativi mal riusciti sull’avvertire della presenza del diabete nella mia vita, ho deciso di mettere la carta del diabetologo dentro al passaporto e l’ho sempre consegnata al controllo biglietti & C in questo modo, senza dire nulla. Spesso non me l’hanno neppure “calcolata”, ma alcuni la leggono e la rimettono a posto… Nessuno mi ha mai chiesto di vedere cosa sto trasportando nel bagaglio a mano relativamente alla patologia. In caso qualcuno avesse protestato sul fatto che non li avessi avvertiti, avrei sempre potuto dire: “Ma se l’indicazione era nel passaporto in bella vista?”… ]

C’è poi l’inghippo dell’assicurazione sanitaria… Se viaggerete in Europa portate semplicemente con voi la nuova tesserina sanitaria (quella rigida, tipo bancomat) [qui l’elenco dei paesi - in basso - dov’è valida] che sostituisce il vecchio modello E 111 e che vi basterà presentare nella struttura sanitaria, in caso di necessità. Diverso è il caso di viaggi fuori dalla CEE. Per mia esperienza personale posso dirvi che sono pochissime le compagnie assicurative che ci tutelano, essendo noi soggetti ad alto rischio. Se le vostre vacanze sono organizzate da un Tour Operator, solitamente l’assicurazione è compresa ed è per tutto il vostro gruppo. Se invece vi organizzate da soli, dovrete stipulare di vostro conto un’assicurazione che vi copra almeno per eventuali infortuni, che non sono legati alla patologia diabete. Qui la cerchia si restringe. Fatevi aiutare dalla vostra agenzia viaggi di fiducia, sicuramente troveranno la soluzione per voi!

E per il trasporto dell’insulina fuori dal frigo? Esistono borsette termiche (tipo le classiche borse frigo da spiaggia, in tessuto morbido) dalle dimensioni più ridotte e con la possibilità di inserirvi anche un “ghiaccetto” (… non so come si chiamano ma li vedete nella foto qui a fianco, avete capito, vero, di cosa parlo?!) che vi possono essere molto utili (attenzione solo a non posizionare l’insulina a contatto diretto con il “ghiaccetto”… potrebbe alterarne l’effetto per sempre, rendendola inutilizzabile). Molto, ovviamente, dipende da dove stante andando e dal tipo di vacanza che farete. Io per le “vacanze brevi” (2-3 settimane) ho sempre tenuto l’insulina con me, a temperatura ambiente (ma non sotto il sole cocente, ovviamente!!!). Anche per l’ultimo viaggio (Brasile) ho fatto così! Una mia cara amica che due anni fa ha attraversato non ricordo più quale deserto africano con la jeep, si era procurata un “frighetto portatile” da tenere attaccato con l’attacco dell’accendi-sigari e la cosa le è andata benissimo. Serve sempre fare una precisa valutazione della possibile temperatura nel luogo che si intende visitare, prima di scegliere come comportarsi!

Appena ho un altro po’ di tempo, aggiorno con altri suggerimenti… intanto ditemi cos’altro volete sapere!

Aumentare e uniformare gli investimenti a favore della prevenzione, "che in alcune Regioni non raggiungono nemmeno il 3 per cento della spesa sanitaria, 'contro' la media italiana del 5 per cento". La sollecitazione arriva dal presidente della Commissione Igiene e sanità del Senato, Ignazio Marino, che è intervenuto ieri a Roma alla presentazione del volume 'Hpv: infezione, tumore della cervice uterina, vaccinazione'. "Gli interventi finalizzati alla prevenzione - ha detto Marino - vanno resi uniformi ed estesi anche alla popolazione migrante, perché le malattie non si fermano al confine fra una Regione e l'altra e gli immigrati non hanno ancora accesso regolare alle strutture sanitarie italiane. La commissione Sanità del Senato - ha ricordato Marino - è fortemente impegnata a raggiungere questi obiettivi e a far sì che le Regioni investano i giusti fondi a favore della prevenzione". Per quanto riguarda la vaccinazione delle giovani donne contro l'Hpv, virus che causa il cancro della cervice uterina, Marino ha ricordato "le richieste di maggiore impegno che abbiamo inoltrato al Governo: il 17 aprile scorso sono state presentate tre mozioni per l'estensione della vaccinazione anti-Hpv gratuita anche ad altre fasce d'età, per il taglio del costo del vaccino in farmacia a 115 euro invece di 188 a dose e per sensibilizzare le donne sul problema della prevenzione - ha concluso - rafforzando le attuali campagne informative".
Da doctornews

Aggiungo che ritengo necessario insistere moltissimo sulla prevenzione degli incidenti stradali, che stanno decimando ogni giorno i nostri giovani, con un'informazione battente presso le scuole medie superiori che possa allertare il "popolo della notte" sugli altissimi rischi a cui chiunque assuma alcolici e droghe si sottoponga quando prende un volante in mano! 

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